Le 21 février 2019, le diagnostic sonne, je suis épileptique. Aoutche, ce fut un gros choc qui s’est emparé de moi lorsque j’étais assise dans le bureau du neurologue. Ça m’a rentré dedans, recevoir le même diagnostic que le frère de ma meilleure amie, que la vie a emporté 2 ans plus tôt.
Au fond de moi, cette journée-là, j’espérais secrètement que rien n’allait sortir lors de mes tests, j’espérais tellement repartir du CHU avec rien.
Et si je vous expliquais du départ comment j’ai vécu le tout. Pendant les 4 mois qui ont précédé, je peux vous affirmer que j’ai vécu les pires émotions de toute ma vie. Mon problème, c’est que j’ai essayé de tout nier, de vivre avec la tête dans le sable, j’ai essayé de rester forte en essayant de mettre tout de côté.
Je les sentais venir mes crises, et j’ai tout gardé au fond de moi, je tombais peu importe où j’étais. Au tout début, c’était des petites crises jusqu’à ce que ça s’amplifie. J’avais énormément mal aux muscles après mes crises, mais je ne le disais pas, j’étais tellement sonnée après avoir fait une crise, mais je ne le disais pas non plus, je me relevais le plus vite possible, je m’efforçais de sourire pour ne pas choquer personne et je voulais vite vite retourner à ce que je faisais.
J’ai réagi à certains anticonvulsifs que les médecins m’ont donnés. J’ai vomi, je n’osais rien dire, car j’avais tellement espoir que ça ferait effet. J’essayais de cacher à ma mère que j’avais fait des crises. J’allais dans un party ou chez des amies et je ne voulais absolument pas que ma mère s’inquiète pour moi. Je ne voulais tellement pas qu’elle m’enlève mes privilèges du quotidien que souvent, j’essayais de lui cacher.
J’ai été chanceuse d’avoir toujours bien été entourée et que ce soit toujours arrivé lorsque j’étais avec des gens qui ont pris soin de moi. J’ai essayé de la cacher cette « maladie ». J’ai essayé de la rejeter. C’est difficile d’accepter de vivre avec ça et d’appeler ça une maladie, car la mienne, elle est invisible, mais je dois quand même vivre avec.
Elle est entrée sur mon chemin sans raison, et elle a tout bousculé ma petite routine. Un jour, je m’étais habillée, je m’en allais en ski… Je tremblais au fond de moi et je sentais que ça n’allait pas. Je me disais : « Ah! penses-tu vraiment que je vais inquiéter ma mère pour ça? » Non évidemment, je n’ai rien dit pour ne pas inquiéter mes parents. C’était une autre de mes obsessions ça aussi, ne pas vouloir inquiéter mes parents qui étaient tellement inquiets. Eh bien, ce matin-là, j’ai fait une de mes plus grosses crises devant ma mère. Je voulais me contrôler, de toutes mes forces, mais c’est impossible avec l’épilepsie, tout arrive soudainement et je n’y peux rien....À suivre le 13 mars
Marianne
